La loi du Clayes-Leonetti 2 février 2016, relative à la fin de vie, est entrée concrètement en application avec la publication de trois textes au Journal Officiel l’été dernier. Ils définissent les conditions d’arrêt de traitement thérapeutique pour les malades…
L’effet Vincent Lambert…
Les deux décrets et l’arrêté publiés par le Ministère de la Santé le 5 août 2016 offrent à présent « le droit à chaque personne de demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès », sous certaines conditions.
La loi avait pour objectif « une fin de vie digne et apaisée » : ces textes autorisent la mise en application de cette promesse.
Depuis des dizaines d’années, ce sujet fait l’objet d’un débat intense et parfois virulent entre les partisans d’une législation sur la fin de vie et ses opposants. L’affaire Vincent Lambert, en état végétatif depuis un accident de la route en 2008, a accéléré les choses et convaincu les pouvoirs publics de la nécessité de combler le vide juridique sur cette délicate question.
En effet, le combat autour de l’arrêt ou non des soins prodigués à Vincent Lambert et l’affrontement sans fin de son épouse, favorable à une sédation contre l’avis des parents, du frère et de la sœur, a démontré l’urgence de fixer un cadre légal aux cas de ce type.
Que changent ces textes ?
Ils clarifient les choses, alors que la loi était publiée mais que personne ou presque ne savait comment « en faire usage ».
- Le premier décret précise les conditions dans lesquelles peut être décidé l’arrêt des traitements.Il indique également le principe de la sédation profonde et continue jusqu’au décès de la personne.
- Le second décret et l’arrêté déterminent les critères de validité des directives anticipées.
Celles-ci prennent la forme d’une déclaration écrite sur laquelle chaque individu peut stipuler à l’avance s’il désire limiter ou arrêter les traitements susceptibles de lui êtres prescrits en fin de vie.
Cette démarche permet ainsi à chacun d’exprimer sa volonté, et ce, avant de ne plus être en état de le faire. Notons que deux formulaires spécifiques existent avec deux modèles type accessibles en ligne, adaptés à l’état de la personne concernée : bien portante ou déjà atteinte d’une maladie grave. Pour information, la formulation employée est la suivante : « J’indique ici si j’accepte ou si je refuse que soient arrêtés notamment : assistance respiratoire, tube, dialyse rénale, alimentation et hydratation artificielle… »
Le rédacteur doit indiquer précisément son souhait que les médecins le maintiennent artificiellement en vie, poursuivent ou non les traitements médicaux. Et il dispose par le biais de cette déclaration, du moyen de faire la demande d’une « sédation profonde et continue » associée à un traitement de la douleur. Cela signifie que le signataire sera endormi jusqu’au décès, avec arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles.
Cette déclaration, une fois signée, pourra être remise à n’importe quel médecin choisi par la personne concernée, au personnel d’une maison de retraite ou à toute personne de confiance
Afin d’informer le plus grand nombre sur le principe des directives anticipées et permettre à chacun de profiter de la loi Clayes-Leonetti, une campagne d’information sera lancée fin 2016 par les pouvoirs publics. Seront d’abord ciblés les professionnels de santé, suivis du grand public, sous l’égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
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