Le débat relatif à l’accompagnement de la fin de vie, relancé par la remise toute récente du rapport du professeur Didier Sicard, demande de préciser la notion de soins palliatifs.
Selon la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), il s’agit de traitements actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Le but ? Soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Un accompagnement humain et médicalisé
Cette approche globale fait référence à la fois :
- à la personne dans toutes les dimensions qui la constituent
- à l’entourage qui est lui aussi accompagné dans cette démarche
- aux soignants qui travaillent en interdisciplinarité, et qui bénéficient également d’un soutien
- à un accompagnement qui s’inscrit depuis l’amont dans la maladie, jusqu’au suivi de deuil pour les proches
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.
Soins palliatifs : quel cadre légal ?
La législation repose actuellement sur deux principaux textes. Le premier, la loi du 9 juin 1999, vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Tout patient a ainsi le droit de bénéficier de soins palliatifs quelque soit le lieu où il est pris en charge.
Certaines structures spécialisées existent :
- au sein des hôpitaux, des unités de soins palliatifs, et des équipes mobiles de soins palliatifs qui sont transversales et interviennent sur l’ensemble des services
- à domicile, des HAD et des réseaux de santé spécialisés
Plus récemment la loi du 22 Avril 2005, dite « loi Léonetti », relative aux droits des malades et à la fin de vie, met la volonté du patient au cœur des décisions médicales. Elle précise les possibilités de limitations et d’arrêt des traitements, et interdit l’obstination déraisonnable.
Elle rappelle que le patient peut désigner une personne de confiance, choisie librement (proche, médecin traitant par exemple), qui aura pour mission d’exprimer sa volonté auprès des membres de l’équipe médicale dans le cas où il ne serait plus à même de le faire. Elle pourra aussi, s’il le souhaite, l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux.
La loi Léonetti permet aussi de rédiger des directives anticipées qui seront prises en compte dans le cas où le patient ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté. Ce document écrit sur lequel il suffit d’inscrire ses nom, prénom, date et lieu de naissance, ses choix concernant la fin de vie et de le signer, est valable 3 ans. Ces directives sont modifiables et révocables à tout moment. Elles prévalent sur tout autre avis non médical. Le patient peut les garder sur lui, ou les remettre à un proche ou à un professionnel de santé.
Ainsi, pour le patient conscient et capable d’exprimer sa volonté, il y a obligation de respecter la décision du malade.
Si le patient est inconscient et ne peut pas exprimer sa volonté il y a obligation de décision collégiale prenant en compte la volonté du patient préalablement exprimée par des directives anticipées, et, le cas échéant, transmise par sa personne de confiance, sa famille ou ses proches.
Par Sophie Sitri, psychologue-clinicienne
EN SAVOIR PLUS
- Le site de la SPAF http://www.sfap.org/
- www.soin-palliatif.org/
- Le texte de la Loi Léonetti http://goo.gl/GA4wk
- Le rapport Sicard « Penser solidairement la fin de vie » http://goo.gl/hBlC5
